تلك هي" اسراء التايه"الفتاة الاردنية التي بحثت عن مرضها الى ان شخصت حالتها .

"اسراء التايه" فتاة اردنية تعاني من متلازمة _اهلرز دانلوس ( بالإنجليزية Ehlers Danlos Syndrome) ويعرف باختصار ب(EDS) كان يسمى سابقا باسم جلد مفرط المرونة، هي اضطراب وراثي في النسيج الضام، وأول من قام بوصفه طبيب الجلدية الهولندى أدوارد أهلر (Edward Ehlers) عام 1901، ثم قام العالم الفرنسي هنري دانلوس( Henri-Alexandre Danlos) بشرح الأسباب للمرض عام 1908، لذلك سميت الحالة باسم هذين العالمين.ومن بعض الاعراض :

ارتخاء المفاصل

هشاشة الأوعية الدموية الدقيقة.

تشكل غير طبيعي للندوب، وشفاء غير اعتيادي للجروح.

الجلد ناعم ومرن ومخملي الملمس، وسريع الإصابة الكدمات.

تمزق الاوتار والعضلات

فرط حركة المفاصل.

فرط مرونة الجلد.

اكتشفت "اسراء " المتلازمة بنفسها عن طريق قراءة مئات الكتب العلمية وشخصت حالتها بنفسها فكانت تسجل الاعراض وتقارنها باعراض الامراض النادرة ،وقطعت عهدا على نفسها ان تساعد اي شخص لا يمكنه الوصول للمعلومات الطبية والتعرف على حالته فقامت بانشاء صفحة على مواقع التواصل الاجتماعي ليمكنها ذلك من التواصل مع الاشخاص .

تلك هي اسراء فتاة طموحة تعيش على أرضنا الجميلة القاسية بظروفها نوعا ما ، 

جعلتني اسراء التفت واتذكر مقولة المغفور له جلالة الملك الحسين بن طلال "الانسان اغلى ما نملك" فعلى هذه الارض يبزخ فجرنا ويكتب لامتنا يوم جديد وتاريخ مديد مليء باعمال شبابنا وحكم شيوخنا وخيال اطفالنا 

ليحفر كل ذلك بتاريخ كوكبنا وحضاراتنا .

على خطى اسراء التايه وجميع شبابنا الطموح سينمو هذا البلد وسيزدهر بعلمه وطاقاته .

ومستمدين للامل من اسراء تلك مقولة فلنقرأها وكأننا نقرأ لأحد العظماء ،

"استمد قوتك من ضعفك و اجعلها تشكل تميزك" 

و ايضا "من ضعفي قوة"

نهاية شكرا لكل اردني جعل من هذا البلد ومن هذه الامة مكان عظيم نفخر به  شكرا لكل من أتى وسيأتي بافادتنا شكرا لملوكنا الذين بنوا حضارتنا وشكرا لك اسراء




التعليقات

يلا نكتب مع مى عصمت
يلا نكتب مع مى عصمت ١٦ أيلول ٢٠٢٠

انا شفت قصة البنت قبل كده عاللنترنت، ربنا يشفيها ويوفقها ويحميها

Ahmed Grouse
Ahmed Grouse ١٢ آب ٢٠٢٠

الله يسلمك حتى الأطباء إلي في الاردن ما يعرفون عنها شي تشخيصه مش صعب

اول مرة بعرف انه في هيك متلازمات فحبيت اكتب عنها ،سلامات..

Ahmed Grouse
Ahmed Grouse ٩ آب ٢٠٢٠

أنا أيضا أعيش في الاردن من أربع سنوات و نصف و لدي متلازمة اهلير دنلوس سندروم لكن الفرق بيني و بينها أن تم تشخيص حالتي عندما كان عمري سنه ونصف في مدينة غزه في فلسطين